कामाची गोष्टटायटॅनिकच्या गायिकेचे शरीर ताठरतेय:बोटे हलणार नाहीत, हालचाल करणे कठीण होईल, शरीर बनेल पुतळा

टायटॅनिक हा प्रत्येक भारतीयाच्या जवळचा चित्रपट आहे. हा चित्रपट 19 डिसेंबरला अमेरिकेत प्रदर्शित झाला. याच चित्रपटातील 'एव्हरी नाईट इन माय ड्रीम्स, आय सी यू, आय फील यू' हे प्रसिद्ध गाणे गाणारी गायिका सेलीन डिओनने अलीकडेच तिचा 2023 चा संपूर्ण दौरा रद्द केला आहे.

सोशल मीडियावर याचे कारण सांगताना सिंगरने सांगितले की, ती स्टिफ पर्सन सिंड्रोमने ग्रस्त आहे. हा एक दुर्मिळ आजार आहे ज्यामध्ये मानवी शरीर पुतळ्यासारखे कडक होते. म्हणजेच मानवी शरीराचा प्रत्येक अवयव मूर्तीसारखा बदलू लागतो.

आज कामाची गोष्टमध्ये आपण स्टिफ पर्सन सिंड्रोमबद्दल बोलणार आहोत.

यासाठी डॉ. सुधीर कुमार, न्यूरोलॉजिस्ट, अपोलो हॉस्पिटल, हैदराबाद हे आपले तज्ज्ञ आहेत.

प्रश्न- स्टिफ पर्सन सिंड्रोम म्हणजे SPS म्हणजे काय?

उत्तर- एसपीएस ही एक स्वयंप्रतिकार न्यूरोलॉजिकल स्थिती आहे. हा आजार दुर्मिळ आहे म्हणजेच फार कमी लोकांना होतो. दहा लाखांमध्ये फक्त एकालाच याचा त्रास होतो.

प्रश्न- या आजाराने ग्रस्त असलेल्या कोणत्याही व्यक्तीचे काय होते?

उत्तर-

प्रश्न- त्याची लक्षणे लगेच दिसतात की हळूहळू?

उत्तर- लक्षणे हळूहळू समोर येतात.

प्रश्न- शरीराच्या कोणत्या भागात प्रथम लक्षणे दिसतात?

उत्तर- त्याची लक्षणे अनेकदा पाय आणि पाठीपासून सुरू होऊन हात आणि मानेपर्यंत पोहोचतात.

प्रश्‍न- हा आजार जीवघेणा आहे, म्हणजे एखाद्याचा मृत्यू होऊ शकतो का?

उत्तर- नाही, तसे नाही. मात्र, यामुळे दैनंदिन कामात अनेक अडचणी येऊ शकतात. काही रुग्णांना व्हीलचेअरचा आधार घ्यावा लागतो, तर काहींना अंथरुणाला खिळून राहावे लागते.

मधुमेह, कर्करोग, संधिवात आणि दमा यासारख्या इतर जुनाट आजारांप्रमाणे, SPS आयुर्मान कमी करतो.

प्रश्न- कोणत्या लोकांना SPS चा जास्त धोका असतो?

उत्तर- हा आजार कोणत्याही वयात होऊ शकतो, परंतु हा आजार 30 ते 60 वर्षे वयोगटातील लोकांमध्ये जास्त दिसून येतो. तज्ज्ञांचे म्हणणे आहे की, या वयातील लोकांना जास्त टेन्शन असते, कदाचित त्यामुळेच या वयातील लोकांमध्ये हे जास्त दिसून आले आहे.

याशिवाय, मधुमेह, थायरॉईड, त्वचारोग, स्तनाचा कर्करोग, थायरॉईड कर्करोग, फुफ्फुसाचा कर्करोग आणि कोलन कर्करोग यांसारख्या स्वयंप्रतिकार रोगांनी ग्रस्त असलेल्यांना स्टिफ पर्सन सिंड्रोम म्हणजेच SSP होण्याचा धोका जास्त असतो.

प्रश्न- हा आजार स्त्री-पुरुषांमध्ये कोणाला जास्त होतो?

उत्तर- पुरुषांच्या तुलनेत स्त्रिया या आजाराने दुप्पट बळी पडतात.

टीप- एसपीएसने ग्रस्त असलेल्या एक तृतीयांश रुग्णांमध्ये मधुमेह दिसून आला आहे.

प्रश्न- एसपीएस उपचार शक्य आहे का?

उत्तर- होय, यावर चार प्रकारे उपचार केले जातात.

औषधी- डॉक्टर अशी औषधी देतात, ज्यामुळे स्नायूंचा कडकपणा कमी होतो. रुग्णांना स्नायू दुखणे कमी करण्यासाठी औषधे देखील दिली जातात.

IVIG इंजेक्शन – इंट्रा वेनस इम्युनो ग्लोब्युलिन इंजेक्शन्स असामान्य अँटी-बॉडीज कमी करण्यासाठी कार्य करतात. ते इतर अनेक स्वयंप्रतिकार रोगांसाठी देखील वापरले जातात.

बोटॉक्स इंजेक्शन- अनेक वेळा जेव्हा स्नायू खूप कडक आणि घट्ट होतात तेव्हा बोटॉक्स इंजेक्शन दिले जाते. यामुळे स्नायूंना आराम मिळतो.

फिजिओथेरपी - विविध स्ट्रेचिंग व्यायाम स्नायूंना आराम देतात. काही रुग्णांना आयुष्यभर फिजिओथेरपी घ्यावी लागते.

प्रश्‍न- जर आपल्या घरात कोणाला हा आजार असेल तर आपण काय करू शकतो?

उत्तर- लक्षणे पाहून लगेच डॉक्टरांकडे न्या. रक्त तपासणी आणि ईएमजी करून खात्री करा. त्याची सर्व औषधे पूर्णपणे सुरक्षित आहेत. याशिवाय कुटुंबातील सदस्यांनी याकडे लक्ष दिले पाहिजे की रुग्ण नेहमी सक्रिय असावा आणि वेळोवेळी स्ट्रेचिंग करत रहावे. कुटुंबातील सदस्यांना प्रोत्साहन देत राहा आणि सकारात्मक दृष्टिकोन ठेवा. कारण त्याचे रुग्ण अनेकदा नैराश्याशी झुंज देत असतात.

प्रश्न- लहान मुलांनाही हा आजार होऊ शकतो का?

उत्तर- होय, नक्कीच. यामध्ये त्यांना चालण्यात आणि खेळण्यात अनेक समस्यांना सामोरे जावे लागते. साधारणपणे 19 ते 65 वर्षे वयोगटातील लोकांना हा आजार होतो.

प्रश्न- हा आजार पूर्णपणे बरा होऊ शकतो का?

उत्तर- सध्या हा आजार पूर्णपणे बरा करण्यासाठी कोणताही उपचार नाही. रुग्णाला आरामदायी वाटावे यासाठी त्याचे उपचार दिले जातात. अनेक पेन किलर दिले जातात. उपचारांमुळे रुग्णांचे आयुष्य थोडे सोपे होते, परंतु अशी वेळ कधीच येत नाही जेव्हा रुग्ण सर्व औषधे आणि उपचार बंद करतो आणि सामान्य जीवन जगू लागतो. हा आयुष्यभराचा आजार आहे.

अखेरीस पण महत्त्वाचे

SPS रूग्ण कोणत्याही प्रकारचे कार्य करण्यास सक्षम राहत नाहीत -

या आजारामुळे माणसाचे दैनंदिन जीवन मोठ्या प्रमाणात प्रभावित होते. जर कोणी अ‍ॅथलीट असेल तर त्याला धावता येत नाही, त्याला फिरायला जाण्यापूर्वी विचार करावा लागतो. तर गायिका सेलीन डीओन सारख्या एखाद्याला स्टेजवर सादरीकरण करणे कठीण होते.

उपचार आणि त्याचा खर्च देखील जाणून घ्या-

देशातील सर्व प्रमुख न्यूरोलॉजिस्ट केंद्रांमध्ये एसपीएस उपचार उपलब्ध आहे. आता यासाठी परदेशात जाण्याची गरज नाही. औषधाचा खर्च महिन्याला 2 ते 3 हजार असू शकतो. IVIG इंजेक्शनच्या एका कोर्सची किंमत रु. 4 लाख आहे. दुसरीकडे बोटॉक्स इंजेक्शनसाठी 20 ते 25 हजार रुपये खर्च करावे लागणार आहेत.

हा रोग प्रथम 1920 च्या दशकात दिसून आला

SPS बद्दल पहिल्यांदा 1920 च्या दशकात चर्चा झाली. अशी अनेक प्रकरणे समोर आली, ज्यात रुग्ण चिरलेल्या लाकडांसारखे पडून राहत होते.

1956 मध्ये, असे 14 रुग्ण समोर आले, ज्यांना पाठीचा कणा, ओटीपोटात आणि मांडीच्या स्नायूंमध्ये जडपणा आणि वेदना होऊ लागल्या. महिला आणि मुलांमध्येही हा आजार दिसून आला. म्हणूनच फ्रेडरिक मोर्श आणि हेन्री वोल्टमन यांनी त्याला स्टिफ पर्सन सिंड्रोम असे नाव दिले.