आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

डाउनलोड करा
  • Marathi News
  • International
  • China | Child | Persistence Of The Father ... The Child Contracted An Incurable Disease, The Father Opened The Laboratory And Prepared Medicine At Home By Taking Information From The Internet.

दिव्य मराठी विशेष:जिद्द पित्याची... मुलाला जडला असाध्य आजार, पित्याने इंटरनेटवरून माहिती घेत घरीच उघडली प्रयोगशाळा अन् तयार केले औषध

12 दिवसांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
  • चीनच्या शू हाओयांगला दुर्मिळ मेनकेस सिंड्रोम, यात मुले तीन वर्षेही जगू शकत नाहीत

चीनमधील दोन वर्षांच्या शू हाओयांगचे आयुष्य काही महिन्यांचेच आहे, पण त्याचे वडील शू वेई यांनी त्याला वाचवण्यासाठी कुठलीही कसर बाकी ठेवलेली नाही. मुलासाठी वेई यांनी आपल्या फ्लॅटमध्येच वैद्यकीय प्रयोगशाळा बनवली आहे. तेथे ते मुलाच्या उपचारात उपयुक्त ठरणारे औषध तयार करत आहेत.

हाओयांगला दुर्मिळ मेनकेस सिंड्रोम आहे. तो आनुवंशिक आजार आहे, तो शरीरात तांबे तयार करणे रोखतो. त्यामुळे मेंदू आणि मज्जासंस्थेच्या विकासात अडचणी येतात. या आजारामुळे मुले तीन वर्षेही जगू शकत नाहीत. एक लाखात एका मुलालाच हा सिंड्रोम होतो. ३० वर्षीय वेई सांगतात,‘औषध तयार करायचे की नाही हा विचार करण्याएवढाही वेळ माझ्याकडे नाही. मला ते तयार करायचेच होते. हाओयांग भलेही चालू किंवा बोलू शकत नाही, पण त्याला भावना कळतात.

या आजारावर उपचार नाहीत असे डॉक्टरांनी सांगितले. त्याला बरे वाटावे यासाठी कॉपर हिस्टिडाइन दिले जाते, पण लॉकडाऊनमुळे ते चीनमध्ये मिळत नाही. परदेशात जाणे शक्य नाही. त्यामुळे मी स्वत:च संशोधन करत ते घरीच तयार करणे सुरू केले. मित्र आणि नातेवाईक त्याविरोधात होते, त्यांना हे अशक्य वाटत होते.

मेनकेसवर ऑनलाइन कागदपत्रेही इंग्रजीत होती, ती समजून घेण्यासाठी ट्रान्सलेशन सॉफ्टवेअरची मदत घेतली. तेव्हा कॉपर हिस्टिडाइनची माहिती मिळाली. उपचार सुरू केल्यावर दोन आठवड्यांनी रक्त चाचणीचा रिझल्ट नॉर्मल आला.’ हाओयांगच्या आईला मुलाची ही स्थिती पाहवली जात नाही. त्यामुळे ती ५ वर्षीय मुलीला घेऊन वेगळी राहते.

वेई मुलाच्या आजाराशी लढण्यासाठी काहीही करण्यास तयार आहेत. ते म्हणतात,‘मुलाने फक्त मृत्यूची प्रतीक्षा करावी, अशी माझी इच्छा नाही. अपयश आले तरी मी प्रयत्न सुरूच ठेवणार आहे.’ वेई यांचे हे प्रयत्न पाहून व्हेक्टरबिल्डर या आंतरराष्ट्रीय स्तरावरील बायोटेक लॅबने या आजारावर संशोधन सुरू केले आहे. जीन थेरपीच्या चाचण्या काही महिन्यांत सुरू होतील. पण हाओयांगला त्याचा फायदा मिळेल, ही आशा खूपच कमी आहे.

ससे आणि स्वत:वर केली औषधाची चाचणी, नंतरच ते मुलाला दिले

वेई यांचे वडील जिआनहोंग सांगतात,‘वेईची ही मोहीम खूप कठीण होती, अशक्यप्रायच. पण सहा आठवडे अथक प्रयत्न केल्यानंतर त्याने औषध तयार केलेच. वेईने आधी सशांवर त्याची चाचणी केली. नंतर स्वत: शरीरात इंजेक्ट केले. कुठलाही साइड इफेक्ट होत नाही, असे दिसल्यानंतर मुलाला ते देणे सुरू केले. वेई म्हणाले, ‘व्यावसायिक मूल्य नसल्याने औषध कंपन्यांना त्यात कमी रस होता. पण मला तर औषध हवेच होते, त्यामुळे ते घरीच तयार केले.’

बातम्या आणखी आहेत...