आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

Install App
  • Marathi News
  • Local
  • Maharashtra
  • Teera Kamat Spinal Muscular Atrophy News And Update; Maharashtra Former CM Devendra Fadnavis Writes To PM Narendra Modi

ADS Free बातम्या वाचण्यासाठी आताच इंस्टॉल करा दिव्य मराठी अ‍ॅप

आशेची किरण:या चिमुकलीसाठी आईच्या दुधाचा एक थेंबही आहे जीवघेणा, देवेंद्र फडणवीस यांच्या अपीलनंतर पंतप्रधान मोदींनी माफ केला 6 कोटी टॅक्स

मुंबईएका महिन्यापूर्वी
  • कॉपी लिंक
  • क्राउडफंडिंगद्वारे जमा केले 16 कोटी रुपये

मुंबईतील एका हॉस्पीटलमध्ये मृत्यूशी झूंझ देत असलेल्या 5 महीन्यांच्या तीरा कामत या चिमुकलीच्या मदतीसाठी केंद्र सरकार पुढे सरसावले आहे. महाराष्ट्राचे माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांच्याकडून पंतप्रधान नरेंद्र मोदींच्या नावे लिहीलेल्या पत्रानंतर तीरा कामतच्या उपरासाठी विदेशातून येणाऱ्या इंजेक्शनला टॅक्स फ्री करण्यात आले आहे. 'SMA Type 1' नावाच्या आजाराने ग्रस्त असलेल्या तीराचा इलाज मुंबईतील एका रुग्णालयात होत आहे.

तीराच्या उपचारासाठी अमेरिकेतून 16 कोटी रुपयांचे 'जोलगेंसमा' नावाचे एक इंजेक्शन येणार आहे आणि त्यासाठी 6.5 कोटी रुपयांचा टॅक्स लागत होता. आता हा टक्स माफ करण्यत आला आहे. डॉक्टरांनी सांगितल्यानुसार, या आजारात मुलाचे आयुष्य फक्त 18 महिन्यांचे असते आणि यामुळेच या इंजेक्शनची तीराला खूप गरज आहे.

फडणवीसांनी पंतप्रधानांना केली अलील

देवेंद्र फडणवीस यांनी मुलीच्या उपचारासाठी परदेशातून येणाऱ्या इंजेक्शनवर सुट देण्याची मागणी केली होती. त्यांच्या मागणीनंतर PMO कडून तात्काळ कारवाई करत या इंजेक्शनवर सुट देण्यात आली. याची माहिती फडणवीसांनी आपल्या सोशल मीडियाद्वारे दिली.

काय आहे SMA टाइप 1 आजार ?

मानवाच्या शरीरात एक जीन असतो, जो प्रोटीन बनवतो. यामुळे शरीरात स्नायू आणि नसा जिवंत राहू शकतात. हा जीन तीराच्या शरीरात नाही. यामुळेच तिच्या शरीरात प्रोटीन तयार होऊ शकत नाही. असा परिस्तितीत तीराच्या शरीरात नसा निर्जीव होऊ लागल्या. मेंदूचे स्नायूदेखील आपले काम योग्य प्रकारे करत नव्हते.

श्वास घेण्यापासून अन्न चावण्यापर्यंतचे काम आपल्या मेंदूचे स्नायू करतात. अशा स्थितीला SMA म्हणजेच स्पायनल मस्क्यूलर अट्रॉपी म्हणतात. हा अनेक प्रकारचा असू शकते आणि यातील टाइप 1 सर्वात गंभीर असतो.

आईचे दुध बनले विष

तीराचे वडील मिहीर कामतने सांगितले की, जन्मानंतर तीरा घरी आली तेव्हा सर्वकाही ठीक होते. पण लवकरच परिस्थिती बदलू लागली. आईचे दुध पिल्यावर तीराचा श्वास कोंडायचा. एकदा तर तिचा श्वास थांबला होता. पोलियो व्हॅक्सीन देतानाही तिचा श्वास थांबला होता. यानंतर आम्ही तीराला न्यूरोलॉजिस्टला दाखवले आणि तिला 'SMA TYPE 1' असल्याचे निष्पन्न झाले.

क्राउडफंडिंगद्वारे जमा केले 16 कोटी रुपये

13 जानेवारीला तीराच्या एका फुफ्फुसाने काम करणे बंद केल्यामुळे तिला एसआरसीसी रुग्णालयात दाखल करण्यात आले. यानंतर तिला व्हेंटिलेटरवर ठेवले. तीराच्या वडिलांनी सोशल मीडियावर एक पेज तयार केले असून, आतापर्यंत क्राउडफंडिंगतून 16 कोटी रुपये जमा झाले आहेत. आता लवकरच अमेरिकेतून ते इंजेक्शन मागवले जाणार आहे.

बातम्या आणखी आहेत...