आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

Install App
  • Marathi News
  • National
  • Government Policies: Indian Government Announces Policy Of 20 Lack Rupees For Rare Diseases; News And Updates

ADS Free बातम्या वाचण्यासाठी आताच इंस्टॉल करा दिव्य मराठी अ‍ॅप

दिव्य मराठी विशेष:दुर्मिळ आजारांसाठी सरकारचे धोरण जाहीर; काही आजारांच्या उपचारासाठी मिळेल एकरकमी 20 लाख रुपयांची मदत, बीपीएल श्रेणीची अनिवार्यताही संपुष्टात

नवी दिल्ली ​​​​​​​9 दिवसांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
  • गौसर विकार, हर्लर सिंड्रोमसारखे खर्चिक रोगावरील उपचार मदत श्रेणीतून बाहेर, रुग्णांना सोडले क्राऊड फंडिंगच्या भरवशावर

दिल्ली उच्च न्यायालयाच्या अादेशानंतर केंद्र सरकारने शेवटी दुर्मिळ अाजारांसाठी बहुप्रतीक्षित धाेरण (नॅशनल पाॅलिसी फाॅर रेअर डिसीज - २०२१) जाहीर केले अाहे. धाेरणात काही दुर्मिळ अाजारांच्या उपचारासाठी एकरकमी २० लाख रुपयांची मदत देण्याची तरतूदही केली अाहे अाणि ती प्राप्त करण्यासाठी बीपीएल श्रेणीची बंधनकारक पात्रताही संपवण्यात अाली अाहे. मसुद्यामध्ये ही रक्कम १५ लाख रुपये इतकीच हाेती. त्याचा फायदा केवळ बीपीएल श्रेणीत येणाऱ्या रुग्णांनाच हाेणार हाेता. तज्ज्ञांच्या मते, महागडे उपचार असलेल्या या दुर्मिळ अाजाराच्या धाेरणामुळे रुग्णांच्या पदरी निराशा पडली अाहे. कारण यातील गाैसर विकार, हर्लर सिंड्रोम, हंटर सिंड्रोम, पोम्प विकार, फॅब्री विकार, सिस्टिक फायब्रोसिस, मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी व स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉपी सारख्या गंभीर दुर्मिळ अाजारांसाठी क्राऊड फंडिंग प्लॅटफाॅर्मच्या माध्यमातून निधी उभारून उपचार करण्याची तरतूद ठेवण्यात अाली अाहे.

जगभरात ओळखल्या गेलेल्या साडेसात हजारांहून अधिक दुर्मिळ आजारांपैकी केवळ ५ टक्के लोकांवर उपचार आहेत अाणि तेही खूप महाग आहेत. देशातील ८ रुग्णालये दुर्मिळ आजारांसाठी उत्कृष्टता केंद्रे म्हणून अधिसूचित केली जातील. एम्स (दिल्ली), मौलाना आझाद मेडिकल कॉलेज (दिल्ली), संजय गांधी पीजी इन्स्टिट्यूट (लखनऊ), पीजी इन्स्टिट्यूट (चंदिगड), हैदराबादमधील डीएनए फिंगरप्रिंटिंग वडायग्नोस्टिक्स, किंग एडवर्ड मेडिकल हॉस्पिटल, मुंबई, कोलकाता येथील पीजी मेडिकल एज्युकेशन अँड रिसर्च, बंगळुरूतील सेंटर फाॅर ह्युमन जेनेटिक्सचा समावेश अाहे. या केंद्रात गर्भवती, नवजात व लहान मुलांचे स्क्रीनिंग, निदान, बचाव व उपचारासह संशाेधनाची सुविधा असेल.

धाेरणात दुर्मिळ अाजारांसाठी बनवल्या तीन श्रेणी
पहिल्या श्रेणीमध्ये
त्या रोगांचा समावेश आहे, ज्यांच्यावर एकदा स्टेम सेल किंवा अवयव (यकृत किंवा मूत्रपिंड) प्रत्यारोपणाद्वारे उपचार केला जाऊ शकतो.
जसे की लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर, म्युकोपाॅलिसॅकेरायडोसिस, ऑस्टियोपेट्रोसिस, ग्लायकोजेन स्टोरेज डिसऑर्डर, मॅपल सिरप मूत्र रोग विकार इ.
द्वितीय श्रेणीमध्ये अशा रोगांचा समावेश आहे ज्यांच्यावर विशिष्ट प्रकारचा अाहार, हार्मोन्स किंवा विशेष औषधांद्वारे होते आणि आयुष्यभर किंवा दीर्घ काळपर्यंत उपचार सुरू राहताे.
जसे की फिनाइल्केटोनुरिया, होमोसिस्टीनुरिया, युरिया सायकल एन्झाइम दोष इ.
तिसरी श्रेणी म्हणजे ते रोग, जे उपलब्ध असतील याची खात्री आहे, परंतु अत्यंत खर्चिक आणि दीर्घकाळ चालणारे अाहेत.
जसे गॉसर विकार, हर्लर सिंड्रोम, हंटर सिंड्रोम, पोम्प विकार, फॅब्रिक विकार, सिस्टिक फायब्रोसिस, मस्क्युलर डिस्ट्राॅफी आणि स्पायनल मस्क्युलर एट्राॅपी इत्यादी.
पहिल्या श्रेणीतील रुग्णांच्या उपचारासाठी २० लाख रुपयांच्या एकरकमी मदतीची तरतूद अाहे. दुसऱ्या श्रेणीसाठी राज्य सरकारकडून मदत करण्यावर विचार करण्याबाबत शिफारस केली अाहे. तिसऱ्या श्रेणीत अाजारासाठी क्राऊड फंडिंगची पद्धत सुचविली अाहे.

बातम्या आणखी आहेत...