आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

डाउनलोड करा
  • Marathi News
  • International
  • Child Is Suffering From Rare Disease And Going Through A Painful Treatment With The Help Of His Mother

1 वर्षाच्या बाळाला अतिदुर्मिळ आजार, इच्छा नसूनही आईला द्यावी लागतेय वेदनादायी ट्रीटमेंट

3 वर्षांपूर्वी
  • कॉपी लिंक

वॉशिंग्टन - अमेरिकेत एक महिला आणि तिच्या एका वर्षाच्या मुलाचे वेदनादायी कहाणी ऐकून सर्वांच्याच काळजात चर्रर होत आहे. 27 वर्षीय एलिशिया बार्बरने एका मुलाखतीत सांगितले की, ती आपल्या बाळाला ब्लीचने अंघोळ घालते. महिलेने रडत सांगितले की, मुलाचा जीव वाचावा म्हणून तिला हे करावे लागतेय. नुकताच तिने आपल्या बाळाचा पहिला वाढदिवस साजरा केला. यादरम्यान तिने बाळाच्या विचित्र आजाराचा आणि त्यावरील वेदनादायी उपचारांचा खुलासा केला. तिच्या बाळाला 'हार्लेक्विन-टाइप एथियोसिस' आजार आहे. यात त्वचेची वाढ सामान्यपेक्षा 14 पट वेगाने होते. 

 

इन्फेक्शनची कायम भीती...
- एलिसियाने मुलाखतीत सांगितले की, "एका वर्षापूर्वी मी माझ्या तिसऱ्या बाळाला- जॅमिसनला जन्म दिला होता. त्याच्या जन्मापासून लक्षात आले होते की, त्याचे भविष्य अतिशय कठीण असणार आहे.
- एलिशिया म्हणाली की, जॅमिसनचा विचित्र आणि जीवघेण्या आजारासोबत जन्म झाला. हार्लेक्विन-टाइप एथियोसिस आजारात शरीराची त्वचा 14 पट वेगाने वाढते. हे खूप वेदनादायक असते. कारण यात जाड कातडीमध्ये क्रॅक येतात आणि इन्फेक्शनचा धोका असतो.

 

ट्रीटमेंटही तेवढीच वेदनादायक..
- एलिशिया म्हणाली की, दुर्भाग्याने तिच्या बाळाच्या आजारावर उपचार नाहीत. परंतु आजाराची लक्षणे मलम आणि स्पेशल केअरने दूर केली जाऊ शकतात. सर्वात वेदनादायक ट्रीटमेंटमध्ये त्याला ब्लीचने अंघोळ घालावी लागते. ब्लीच- जे लावल्याने त्वचेवर भयंकर जळजळ होते. त्यामुळे स्किन इन्फेक्शनपासून बचाव होतो.
- ती म्हणाली, "ब्लीचने अंघोळ घालताना माझा तान्हुला अनेकदा ब्लीच गिळतो, तर अनेकदा ते त्याच्या डोळ्यातही जाते. यामुळे अनेक महिने तो जळजळ होत असल्याने रडत राहतो. मला सर्वात जास्त याचे दु:ख होते."
- एलिशिया म्हणते, ब्लीचने अंघोळ घालणे अमानवीय आहे, परंतु जैमिसनचा जीव वाचवण्यासाठी हेच अत्यंत आवश्यक आहे.

 

मुलाला सँडपेपरनेही घासावे लागते...
- एलिशिया सांगते की, जैमिसनला भयंकर वेदनांपासून दिलासा मिळावा म्हणून त्याला मॉर्फिनही दिले जाते. त्याला दिवसातून दोन वेळा ब्लीचने अंघोळ घालावी लागते. एवढेच नाही, सँडपेपरच्या मदतीने त्याची स्किनही घासावी लागते. जेणेकरून खराब स्किन स्वच्छ होऊ शकेल.
- डॉक्टर्स म्हणतात की, हार्लेक्विन-टाइप एथियोसिस आजारासोबत जन्मलेल्या बाळाचा काही वेळानेच मृत्यू होतो. परंतु, जैमिसनच्या कहाणीने सिद्ध होते की, तो रिअल फायटर आहे.
- एलिशिया सांगते की, जैमिसनची कहाणी इतरांनाही या आजाराबद्दल सजग करेल. डॉक्टर्सही या आजारावर उपचार शोधण्याचे प्रयत्न करत आहेत.

 

पुढच्या स्लाइडवर पाहा, याचा Video व संबंधित आणखी Photos...   

बातम्या आणखी आहेत...