आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

डाउनलोड करा
  • Marathi News
  • Butterfly Boy Jonathan Pitre Born With A Rare Skin Condition

VIDEO : लहानपणीच जडला विचित्र आजार, 90 टक्के शरीरावर आहेत जखमा

6 वर्षांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
जोनाथनसह त्याची आई आणि बहीण. - Divya Marathi
जोनाथनसह त्याची आई आणि बहीण.
रसेल - संपूर्ण शरिरावर जखमा, सारखी होणारी डोकेदुखी आणि मळमळ यामुळे जोनाथन सध्या त्रस्त आहे. कॅनडाच्या रसेलचा राहणारा 14 वर्षीय जोनाथन एपिडर मोलायसिस बुलोसा नावाच्या आजाराने त्रस्त आहे. हा आजार शरीरातील पेशींशी संबंधित आहे. द संडे पीपलच्या रिपोर्टनुसार या आजारामुळे जोनाथनच्या शरिराच्या 90 टक्के भागावर जखमा तयार झाल्या आहेत. त्यामुळे रोज त्याच्या मानेपासूनते पायापर्यंत रोज बँडेज लावले जाते. इनफेक्शन पसरू नये आणि कँसरचा धोका निर्माण होऊ नये म्हणून त्याची अशा प्रकारची काळजी घ्यावी लागते. या आजामुळे त्याला कायम डोकेदुखी आणि मळमळ होत असते.

जोनाथनने सांगितले की, त्याला या जखमांमुळे खूप वेदना होतात. अगदी त्याला रात्री झोपतानाही या वेदना होत असतात. या आजामुळे अनेकदा त्याची झोपही पूर्ण नाही. जोनाथनची आई टीनाला तिच्या मुलाच्या आजारामुळे रोज पट्टी करावी लागते. अशाप्रकारे मुलाला त्रासात पाहून फार वाईट वाटत असल्याचे टीना सांगते. जोनाथनच्या या आजारावर काहीही उपचार नसल्याचे डॉक्टर सांगतात. डॉक्टरांच्या मते तो फार तर 25 वर्षे जगू शकेल.

जोनाथन हा फार खेळकर मुलगा होता. पण या आजारामुळे त्याला व्हीलचेअरवरच बसून राहावे लागत आहेत. पण एवढ्या वेदना आणि आजारानंतरही जोनाथनचा दृष्टीकोन सकारात्मक आहे. जोनाथन ईबी (epidermolysis bullosa) चॅरिटी डेबराचा अँबेसेडर आहे. त्याने उपचारासाठी मदतनिधीद्वारे 64 लाख रुपयांची रक्कम गोळा केली आहे. जोनाथनला पोकेमॉन (कार्टून कॅरेक्टर) खूप आवडतो. एक दिवस त्याच्या एवढा शक्तीशाली बनून या आजारावर विजय मिळवण्याचा इरादा त्याने व्यक्त केला आहे.

पुढील स्लाइड्सवर पाहा, जोनाथनचे काही PHOTOS