आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

डाउनलोड करा

मुलांचा जगण्याचा हक्क नाकारला ! ‘साहेबांच्या देशा’त दुर्धर आजारातील औषधी बंद

7 वर्षांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
लंडन - साहेबांचा देश म्हणून ओळख जपणाऱ्या ब्रिटनमध्ये लहान मुलांच्या जगण्याचा हक्क हिरावून घेतला जात असल्याचे उजेडात आले आहे. एका दुर्धर आजारात भारतीय वंशाच्या काही मुलांकडून जीवनदायी औषधांची मागणी करण्यात आली. मात्र, सरकारला किंवा प्रशासनापैकी कोणालाही माणुसकीचा अद्याप पाझर फुटलेला नाही. उलट त्यांनी ही मागणी फेटाळून लावण्यात धन्यता मानली.

ब्रिटन सरकारकडे सहा मुलांनी आर्जव केले होते. किरथ मान त्यापैकी एक दुर्दैवी. तो दोन्ही पायांनी अपंग बनला आहे. स्नायूंशी संबंधित आजाराने तो ग्रस्त आहे. त्याच्यासारखे जायबंदी आयुष्य जगणारी हजारो मुले ब्रिटनमध्ये आहेत. ते दैनंदिन दिवसही कोणाच्या आधाराशिवाय जगू शकत नाहीत. किरथ ६ वर्षांचा आहे. त्याच्यावर अनेक दिवस ट्रान्सलार्नाचा उपचार सुरू होता. परंतु ही उपचार पद्धती अत्यंत महागडी असल्यामुळे किरथचा उपचार आता बंद झाला.
हॅलो प्राइम मिनिस्टर, प्लीज औषधी द्या
माझे नाव किरथ. मी सहा वर्षांचा आहे. माझ्यासह अन्य पाच जण पांगळे आहेत. कृपया आम्हाला औषधी उपलब्ध करून द्या.
(जूनमध्ये किरथने कॅमरून यांना लिहिलेले पत्र)
समस्या वाढल्या
अगोदरच हा दुर्धर आजार आहे. त्यावरील उपचारामुळे मुलांना नवजीवन मिळू लागले आहे. परंतु सरकारने औषधोपचार बंद करण्याचा निर्णय घेतला आहे. त्यामुळे आमच्या समस्या आणखीनच वाढल्या आहेत.
जसपाल, किरथची आई.

डचेन मस्क्युलर
डिस्ट्रोफी (डीएमडी)

मांसपेशीसंबंधित या दुर्धर आजारात हात किंवा पायात कायमचे दौर्बल्य येते. शरीर कुपोषितही होते. लुळेपांगळे शरीर घेऊन रुग्णाला दैनंदिन कोणतीही कामे करणे जिकिरीचे होते. लहान मुलांमध्ये हा आजार जीवघेणा ठरणार आहे.

अॅटालॉरेन एकमेव आशा..
अनेक वर्षांपासून आपल्या मुलांना अशा स्थितीत वाढवणाऱ्या आईवडिलांना अॅटालॉरेन या आैषधीमुळे आपले लाडके मूल बरे होईल असे वाटत असतानाच ब्रिटनने ही औषधी बंद केली. औषधीमधील विशिष्ट घटकांमुळे मुलांमध्ये चांगली सुधारणा होत असल्याचे तज्ज्ञांनीही मान्य केले. युरोपच्या मंजुरीनंतरही अचानक सरकारने ती बंद करून टाकली. फ्रान्स, स्पेन, जर्मनी, इटली आणि डेन्मार्कमध्ये ही औषधी अजूनही उपलब्ध आहे.