आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

डाउनलोड करा

नाण्याची दुसरी बाजू

5 वर्षांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
स्वमग्न मुलींचा सांभाळ हे मोठे आव्हानच. वाढते वय आणि त्यानुसार होणाऱ्या बदलांना सामोरं जाताना अनेकदा मन हतबल होऊन जातं. अशा वेळी संयमानं त्यांचं मन समजून घेत आवश्यक तो आधार देणं गरजेचं असतं.

बे सिनमधील पाण्याचा नळ. तिथे एक मुलगी येते. नळाच्या मागच्या भिंतीवर लावलेली चित्रं काही क्षण निरखते. त्यात दिलेल्या सूचनांप्रमाणे हात धुते आणि निघून जाते. पाण्याचा नळ सुरू करणे, त्यातून पाणी आल्यावर हात धुणे, किती सोप्या सहज क्रिया. रोजच्या जगण्यातल्या. पण प्रत्येक वेळी चित्रांद्वारे या क्रिया समजावून सांगाव्या लागत असतील तर? हे वैशिष्ट्य आहे ऑटिझम असलेल्या मुलांचे. या अभ्यासाच्या निमित्ताने पुण्यातील प्रसन्न ऑटिझम सेंटरला भेट देण्याची संधी मिळाली. केंद्राच्या साधना गोडबोले यांनी मुलींमधला ऑटिझम व त्यांच्या समस्या यांचा एक विस्तृत पटच समोर मांडला.

गेल्या वेळच्या लेखात मुलींमधील ऑटिझम व त्याला पालक कशा प्रकारे सामोरे जातात, यावर सकारात्मक दृष्टीने प्रकाश टाकण्याचा प्रयत्न केला होता. या मुली फारशा समस्यांना तोंड न देता, त्यांच्या पालकांमुळे एक सामान्य आयुष्य जगू शकत आहेत, असे चित्र त्या लेखात मांडले होते. परंतु, या चित्राची दुसरी बाजू गेल्या काही दिवसांत सामोरी आली.

ऑटिझम असलेल्या मुलींना २० वर्षांच्या अनुभव प्रवासात साधनाताई पाहात आल्या आहेत. या मुलींना व त्यांच्या पालकांना खूप समस्यांना सामोरे जावे लागते. आशा नावाची एक मुलगी, वय वर्षं सोळा. अचानक खूप चिडली की अंगावरचे सारे कपडे काढून टाकते. यात खरं तर तिचा दोष नाही. ऑटिझम या प्रकारात मुलांना अनेकविध गोष्टींचा खूप त्रास होतो, त्या नकोशा वाटतात. आशाची ही सवय यातलाच एक प्रकार आहे. परंतु, १६-१७ वय म्हणजे तसं धोक्याचं. ती बऱ्यापैकी सधन कुटुंबातील असल्यामुळे अनेकदा कुठे जायचं असल्यास कार व ड्रायव्हर सोबत. पण मग साधनाताईंनीच तिच्या पालकांना सांगितलं की, कितीही गरजेचं असलं तरीही ड्रायव्हरसोबत तिला एकटं पाठवू नका. आशा प्रसन्न ऑटिझम सेंटरमध्ये येते. अनेकदा त्रासली की, अंगावरचे कपडे काढून टाकते, तिला एका खोलीत शांत होईपर्यंत ठेवलं जातं. मग ती इतरांमध्ये मिसळून खेळू लागते. त्यांच्या संपर्कात आणखी एक अशीच मुलगी आहे. तिला तीव्र स्वरूपाचा ऑटिझम आहे. निशा. पूर्णपणे स्वत:मध्ये मग्न असलेली मुलगी. खरं तर मूल बघितल्यावर ऑटिझम आहे, हे सहसा पटकन कळून येत नाही. पण निशाकडे बघून ते कळतं. तिची एकंदर परिस्थिती बघून तिचं गर्भाशय काढून टाकण्याचा अत्यंत कठोर निर्णय तिच्या पालकांनी घेतला, त्यामुळे तिला पाळी येत नाही. पण तरी काही वेळा पोटात दुखण्यासारखा त्रास होतो. त्यांच्या या निर्णयाला कारणीभूत आहे परिस्थिती. मासिक पाळीबद्दल आपल्या समाजात गैरसमज आहेत, तशीच घृणादेखील. त्यामुळे अनेकदा या मुलांना सांभाळणाऱ्या मावशा त्यांची इतर स्वच्छता करतात, परंतु मुलींची पाळी हाताळण्यास मात्र तयार होत नाहीत. अनेकदा टॉयलेट ट्रेनिंग देण्यातदेखील खूप समस्या निर्माण होतात. कारण फ्लशचा आवाजसुद्धा या मुलांना सहन होत नाही. एका मुलीला टॉयलेट ट्रेनिंग देण्यात खूपच अडचणी येत होत्या. काही केल्या ती शिकतच नव्हती. शेवटी आईने एक कठोर निर्णय घेतला. घराच्या मागे झोपडपट्टीतील मुलं उघड्यावरच किंवा सार्वजनिक शौचालयाचा वापर करत असत. त्यांच्यासोबत या मुलीला प्रशिक्षण द्यायचं ठरलं. इतर मुलांचं बघून तरी निदान आपली मुलगी शिकेल, असा विचार त्यांनी केला होता. ही सारी उदाहरणं बघता हे पालक कशा प्रकारच्या मानसिक ताणातून व संघर्षातून जात असतील, याची कल्पनादेखील करवत नाही.

पालकांच्या बाबतीतदेखील अनेक मनस्ताप देणारे अनुभव येतात. ऑटिस्टिक मूल जन्माला आलं यासाठी आईला जबाबदार धरून घटस्फोटापर्यंत बाब गेल्याची उदाहरणे घडली आहेत. आपल्याकडे पहिलं बाळंतपण साधारणपणे माहेरी केलं जातं. तिथे गेलीस म्हणून हे सारं घडलं, असं सांगून निर्णय घेणारे वडील आपल्या समाजात आहेत. हे सारे अनुभव मन सुन्न करणारे आहेत. पण त्याचसोबत वयात आलेल्या आपल्या मुलींना योग्य प्रकारे प्रशिक्षण देण्यात पालकदेखील अपुरे पडतात, असं निरीक्षण साधनाताईंनी नोंदवलं. आपल्या मुलींना कपडे कसे घालावेत, हेदेखील अनेकदा पालकांना सांगावं लागतं. वयात आलेल्या मुलींना तंग कपडे घालू नयेत, इतकी साधी गोष्टदेखील काही पालकांना कळत नाही. अशा वेळी त्यांना जरा जरबेनं सांगावं लागतं.

मतिमंद किंवा शारीरिक अपंगत्व असलेल्या व्यक्तींना समाजाची मदत, सहकार्य मिळते. पण ऑटिझम हा प्रकार असा आहे की, ज्याला ‘हिडन इलनेस’ म्हटलं जातं. अशा व्यक्तीवर सरळ दोषारोप केले जातात. शिस्त नाही, पालकांनी नीट वाढवलं नाही, असं म्हटलं जातं.

आपलं दैनंदिन जीवन अपंगांनादेखील त्यांचं वाटेल असं असलं पाहिजे, असं नेहमी म्हटलं जातं. परंतु, प्रत्यक्षात तसं होत नाही. साधनाताईंच्या सेंटरप्रमाणे सार्वजनिक ठिकाणीही शक्य तेवढ्या साध्या साध्या चित्ररूपी सूचना लिहिल्यास अशा मुलांचे जगणे अधिक सोपे होईल. परंतु, ऑिटझम व मतिमंदत्व यात फरक आहे, हेच आपल्या समाजाला आत्ताआत्ता कळू लागलं आहे. त्यांच्या दृष्टीने समाजरचना वळवण्यास अजून खूप वर्षे लागतील, असं वाटतं. क्रमश:
१६ वर्षांपूर्वी आम्ही प्रसन्न ऑटिझम सेंटर सुरू केलं, तेव्हा ऑटिझमचं प्रमाण १,००० मुलांमध्ये १ इतकं होतं. आता ते ६८ मुलांमध्ये १ इतकं वाढलं आहे. वैद्यकीय क्षेत्रातील प्रगती व समाजातील जागरुकता हे या निदानामागील एक कारण आहे. यापूर्वी आक्रस्ताळेपणा करणारी, किंवा समाजाच्या दृष्टीने विचित्र वागणारी व्यक्ती वेडसर आहे, असेच समजले जात होते. परंतु हा मानसिक विकार आहे, हे समाजाला नुकतेच समजू लागले आहे.
-साधना गोडबोले व्यवस्थापकीय संचालक, प्रसन्न ऑिटझम सेंटर, पुणे

namitadeshpande@gmail.com
बातम्या आणखी आहेत...