आपल्या शहरातील ताज्या बातम्या आणि ई-पेपर मिळवा मोफत

Install App

ADS Free बातम्या वाचण्यासाठी आताच इंस्टॉल करा दिव्य मराठी अ‍ॅप

‘फिट’ येत असूनही ‘फिट’ असणाऱ्यांची गोष्ट

4 वर्षांपूर्वी
  • कॉपी लिंक
एपिलेप्सी म्हणजेच फिट, फेफरे वा आकडी या नावाने ओळखली जाणारी व्याधी आपल्या समाजात अजूनही कमी लेखली जाते. गंमत म्हणजे हृदयविकार, मधुमेह यांसारखे आजार असले की, माणसे अगदी अभिमानाने सांगतात. पण एपिलेप्सीसारखा अप्रतिष्ठित आजार मात्र जास्तीत जास्त प्रमाणात लपवलाच जातो. अशा लपवाछपवीमुळे एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तीवर आणि तिच्या कुटुंबीयांवर खूप दबाव येतो आणि या दबावामुळे एपिलेप्सीचा त्रास वाढत जातो.

पुण्यात आम्ही फेब्रुवारी २००४मध्ये ‘संवेदना फाउंडेशन’ हा एपिलेप्सी स्वमदत गट सुरू केला, आणि त्याचबरोबर एपिलेप्सी सल्ला केंद्रसुद्धा सुरू केलं. जेव्हा हे काम सुरू केलं तेव्हा कल्पनाही नव्हती की, काम कसं चालेल. पण सुरुवात झाल्यावर लोकांचा इतका भरभरून प्रतिसाद मिळू लागला तेव्हा जाणवलं की, एपिलेप्सी स्वमदत गटाची आणि सल्ला केंद्राची आजच्या युगात किती गरज आहे!
एखाद्या आजाराचं आपण कधी कधी फक्त नाव ऐकून असतो. किंवा आजच्या फेसबुक युगामुळे थोडीफार माहितीही झाली असते. पण जेव्हा तो आजार आपल्या घरात किंवा नात्यात शिरतो, तेव्हा आपण खडबडून जागे होतो, आणि त्याबद्दल अजून माहिती करून घेऊ लागतो. तसंच होतं एपिलेप्सीच्या बाबतीत. एपिलेप्सी ही एक मेंदूची व्याधी आहे, आणि न्यूरॉलॉजिस्टच्या उपचारांनी ती पूर्ण आटोक्यात राहू शकते. त्यात कोणतीही भूतबाधा किंवा देवाचा कोप नाही. ज्यांना औषधोपचारांनीही काही फरक पडत नाही त्यांच्यासाठी ब्रेन सर्जरी हा उपाय असू शकतो.

एपिलेप्सी ही फक्त शारीरिक व्याधी नसून आपल्याकडे ती सामाजिक व्याधीसुद्धा आहे. एपिलेप्सी असलेल्या मुलांना शाळेतून काढले जाते. एपिलेप्सी असलेल्या मुलाला कॉलनीत खेळणारी मुले सामावून न घेता दूर ठेवतात. त्याला हसतात, त्याची टिंगल करतात, आणि त्यामुळे आधीच त्रास असलेली मुलं निराश, एकलकोंडी बनू शकतात. अशा वेळी पालकांची भूमिका खूप महत्त्वाची ठरते. आम्ही नेहमी सुचवतो की, पालकांनी इतर पालकांना जाऊन भेटावं, त्यांना एपिलेप्सीबद्दल सांगावं. तसंच कॉलनीतल्या मुलांना एकत्र करून त्यांनादेखील गोडीगुलाबीने माहिती द्यावी. त्या सर्वांमध्ये मिसळल्याशिवाय मुलाचे एकटेपण सहज जात नाही.

सपोर्ट ग्रुप सुरू केल्यावर आमच्या लक्षात येऊ लागलं की, या आजाराची दाहकता आपल्याला वाटतं त्यापेक्षा कितीतरी पटीने जास्त आहे. जसं लहान मुलांमध्ये शाळा हा प्रॉब्लेम असतो, तसा एपिलेप्सीचा इतिहास असलेल्या तरुण मुलामुलींमध्ये लग्न जमणे ही एक फार मोठी अडचण असते.

एक २६-२७ वर्षांची मुलगी आणि तिचे वडील सल्ला केंद्रावर आले होते. मुलगी गप्प बसून होती, आणि तिचे वडील तिच्याबद्दल सांगत होते. ते म्हणाले, “सुरेखाला पूर्वी एपिलेप्सीचा त्रास खूप होता. पण नंतर उपचारांनी हळूहळू फिट्सचे प्रमाण कमी झाले. नंतर फिट्स पूर्ण थांबल्या. ती एके ठिकाणी रिसेप्शनिस्टची नोकरी करायची. तिथेच तिला एक मुलगा भेटला, आणि त्यांची मैत्री जमली. त्यांच्या मैत्रीमुळेच जेव्हा लग्नाचे विषय निघाले तेव्हा आम्ही मुलाच्या आईवडिलांना पहिल्यांदा सांगितलं की, हिला एपिलेप्सीचा त्रास आहे, आता फिट्स येत नाहीत, पण गोळ्या घ्याव्या लागतात. हे ऐकूनही त्याच्या आईवडिलांनी फारसा काही विरोध केला नाही. कदाचित त्यांना याचं गांभीर्य समजलंच नसेल. मग लग्न झाल्यावर हिच्या सासूने लग्नाच्या दुसऱ्याच दिवसापासून हिला एपिलेप्सीच्या गोळ्या थांबवायला लावल्या! आणि इतक्या वर्षांचा डोस अचानक थांबवल्यामुळे चार दिवसांनी सुरेखाला खूपच जोरदार फिट आली! ती फिट पाहताक्षणी त्याच दिवशी सासरच्यांनी तिला माहेरी आणून घातली, आणि घटस्फोटासाठी अर्ज केला! आणि हा प्रेमविवाह असूनही हिचा नवरा हिचे तोंड पाहायला तयार नव्हता! आता घटस्फोट पूर्ण झाला आहे, पण आता सुरेखाचे पुढचे आयुष्य कसे जाणार, ही आमची मोठी चिंता आहे.”

एक आई तिच्या तिशीतल्या मुलीला घेऊन आली होती. ती म्हणाली, “अहो, मनालीचं लग्न लावून दिलं आणि आमची पूर्ण फसवणूक झाली. कारण लग्नानंतर दुसऱ्याच दिवशी तिला समजलं की, मुलाला फिट्स येतात! आम्ही मुलाच्या आईवडिलांना विचारलं त्याबद्दल, तर म्हणाले की इतकी वर्षं काही नव्हतं, आत्ताच लग्नानंतर सुरू झालंय हे. पण हे खोटं होतं, हे आम्हाला शेजारपाजाऱ्यांकडून आणि नातेवाइकांकडून समजलंच. शिवाय त्या मुलाकडे गेल्या अनेक वर्षांची प्रिस्क्रिप्शन्ससुद्धा होती. आमच्या मुलीने थोडं धीराने घेतलं, पण फसवणूक झाल्याने ते नाही टिकलं, तेव्हा ती माहेरी निघून आली. आता आम्ही घटस्फोटासाठी अर्ज केला आहे. पण आता हिचं पुढे कसं होणार हो!”

काही सुशिक्षित तरुण मुलंमुली येऊन आम्हाला विचारायची, “आम्हाला कंट्रोल्ड एपिलेप्सी आहे, तर आम्ही लग्न ठरवताना ते कसं सांगू? आधी सांगू की नको?” आयटी कंपन्यांमधूनसुद्धा मुले यायची. अनेक आईवडील येऊन म्हणायचे, मुलगी दिसायला तर छान आहेच, शिवाय शिक्षणसुद्धा भरपूर झालंय. पण आम्हाला हिच्या लहानपणाची एपिलेप्सी लपवायची नाहीये! त्यामुळे लग्नच जमत नाही!
ही सगळी उदाहरणं बघून संवेदना फाउंडेशनतर्फे पाच वर्षांपूर्वी आम्ही एपिलेप्सी वधूवर मंडळ सुरू केलं. भारतातलं ते (बहुधा) एकमेव असावं. या उपक्रमाची आम्ही वर्तमानपत्रातून प्रसिद्धी केली, आणि आम्हाला शेकडो फोन आले. पहिल्या महिन्यातच दीडेकशे लोकांनी नावनोंदणी केली. त्यानंतर आम्ही “एपिलेप्सी वधूवर मेळावे” घेणे सुरू केले. आजवर तीन मेळावे झाले असून २२ विवाह जमले आहेत.

स्वमदत गटात, सल्ला केंद्रात आम्ही नेहमी सांगतो की, समोरच्या व्यक्तीकडे आधी आपण “माणूस” म्हणून बघायला शिकलं पाहिजे. त्याच्या आजाराचे लेबल लावून बघून कसं चालेल? आणि एखादे नॉर्मल जोडपे असेल, अगदी बघून लग्न केलेले, तरी त्यांचे खूप चांगलेच जमते असे कुठे? उलट तुम्ही एखाद्या व्याधीतून गेलेला असाल तर दुसऱ्या व्यक्तीकडे तुम्ही सहृदयतेने पाहू शकता, एकमेकांना जास्त चांगले समजू शकता. त्यामुळे आजाराकडे “संकट” म्हणून न पाहता तुम्ही एक “संधी” म्हणूनसुद्धा पाहू शकता, ज्या संधीचे तुम्ही सोने करू शकता.

शिवाय आम्ही स्वमदत गटात असंही सांगतो की, आपल्या व्याधीबद्दल तुम्ही समोरच्याला कसं सांगताय, यावरही समोरच्याचा प्रतिसाद अवलंबून असतो. म्हणजे, लग्न ठरवताना तुम्ही जर खूपच inferiority complex ठेवून अगदी भीतभीत सांगितले की, तुम्हाला एपिलेप्सी आहे, तर समोरचासुद्धा तुम्हाला एक “बिचारा” किंवा “कमी” याच नजरेतून बघेल. त्याऐवजी तुम्ही आधी स्वत:ला ओळखा, स्वत:मध्ये आत्मविश्वास निर्माण करा. आधी स्वत:बद्दलच्या सर्व सकारात्मक गोष्टी सांगा आणि मग तुमच्या एपिलेप्सीबद्दल तुम्ही अतिशय आत्मविश्वासाने, आत्मनिर्भरतेने, स्वाभिमान राखून सांगितले, तर समोरचाही तुम्हाला वेगळा, चांगला प्रतिसाद देऊ शकतो. आम्ही नेहमी सांगतो की, लग्न उशिरा जमलं तरी चालेल, पण ते योग्य तऱ्हेने सर्व गोष्टी सांगून जमलेलं केव्हाही चांगलं.

एपिलेप्सी वधूवर मेळावा ही आता एवढी वैशिष्ट्यपूर्ण गोष्ट झाली आहे की, आमच्याकडे आता भारतभरातून वधूवर येतात. आणि त्यामुळेच मला इथे हे नमूद करायला अतिशय आनंद होत आहे, की यानंतरचा असा मेळावा पुण्यात रविवार ८ जानेवारी २०१७ रोजी होणार आहे. एपिलेप्सी असलेल्या लग्नाळू व्यक्तींचे अथवा त्यांच्याशी लग्न करण्यास तयार असलेल्या व्यक्तींचे तिथे मनापासून स्वागत आहे!

एपिलेप्सी म्हणजे वेड नाही, ती बरी होणारी एक व्याधी आहे. आपल्या माहितीत कुणाला ही व्याधी असेल, किंवा कुणाला वधूवर मंडळात नावनोंदणी करायची असेल तर पुढील क्रमांकावर संपर्क साधावा: ९८२२००८०३५ / ९८५०८८७६४४

यशोदा वाकणकर, पुणे
yashoda.wakankar@gmail.com
बातम्या आणखी आहेत...