पाच वर्षांच्या मुलाचा अडकतोय श्वास, औषधांचा खर्च वर्षाला दोन कोटी रुपये

रांची - ही कहाणी आहे रांचीच्या ऋचा सिंह आणि त्यांचा ५ वर्षीय मुलगा शौर्य याची. शौर्यला हंटर सिंड्रोमचा आजार आहे. यास दुर्मिळातील दुर्मिळ श्रेणीमध्ये ठेवले गेले आहे. १०० वर्षांपूर्वी शोधलेल्या या आजाराचा उपचार मात्र २ वर्षांपूर्वी शोधला आहे. पण वार्षिक खर्च जवळपास दोन कोटी रुपये आहे. मध्यमवर्गीय कुटुंबातील ऋचा आणि पती सौरभ सांगतात की, त्यांनी स्वत:ला विकले तरीही शौर्यचा उपचार करू शकत नाहीत. त्यांनी मुख्यमंत्र्यांपासून ते केंद्रीय आरोग्यमंत्र्यांपर्यंत गाऱ्हाणे ऐकविले पण सर्वांनी हेच सांगितले की, आमच्या सूचीमध्ये हा आजारच नाहीये. झारखंडमध्ये या प्रकारच्या आजाराचे हे पहिलेच प्रकरण आहे. आता सौरभ हे उच्च न्यायालयात दाद मागण्याच्या तयारीत आहेत. तीन वर्षांचा निष्पाप शौर्यच नव्हे, तर त्याचे आई-वडीलही ही लढाई लढत आहेत.  

शौर्य १६ नोव्हेंबर २०११ रोजी जन्मला. तीन वर्षांपर्यंत सर्व काही ठीक होते. मग लोकांनी म्हणायला सुरू केले की, मुलाचे डोके त्याच्या वयाच्या मुलांच्या तुलनेत अधिक मोठे आहे. इथे डॉक्टरांना दाखविले तेव्हा त्यांनी सांगितले की हे तर सामान्य आहे. काही मुलांचे डोके मोठे असते. पण जेव्हा लोकांनी अधिकच बोलणे सुरू केले तेव्हा मार्च २०१४ मध्ये त्यास सीएमसी वेल्लोरला घेऊन गेले. तपासणी झाली तेव्हा पहिल्यांदाच हंटर सिंड्रोम आजाराचे नाव ऐकले. जगभरात आढळणाऱ्या अशा दुर्मिळ आजारांपैकी एक आहे, ज्यास कुठलाच उपचार नाहीये.   
या आजाराने शौर्यला केवळ तीन वर्षांच्या वयातच कवेत घेतले होते. सौरभ सांगताहेत की, सीएमसी वेल्लोरमध्ये डॉक्टरांनी जेव्हा ही गोष्ट सांगितली तेव्हा असे वाटले की शरीर सुन्न पडले आहे. बुद्धी, डोके काम करेनासे झाले होते. आम्हा दोघांच्या डोळ्यात अश्रू होते. मग मुलाला हैदराबाद स्थित संॅडॉर प्रयोगशाळेत ते घेऊन गेले. तिथल्या तपासणीत कळाले की, शौर्य या आजाराच्या टाइप -२ प्रकाराशी झुंजत आहे. डॉक्टरांनी सांगितले की तो १२ वर्षांपर्यंतच जगू शकतो. सौरभ हे महिन्यास ४० हजार रुपयेच कमावतात. एवढे महाग उपचार त्यांनी कसे करावेत? ऋचा म्हणते आहे की, गेल्या तीन वर्षांपासून झोपताना त्यास श्वास घेण्यात अडचणी येतात. तेव्हापासून मीदेखील धड झोपू शकले नाही.  
तो कधी शाळेत जातो, कधी जाऊ शकत नाही. शाळेत गेल्यावरही आमचे सर्व लक्ष त्याच्याकडेच असते. शाळेतून आल्यावर तो आपल्या सहा महिन्यांच्या बहिणीशी खेळतो. तिच्याबरोबर खूप मस्ती करतो. पण दररोज रात्री त्याचा श्वास अडकतो. तेव्हा वेगाने आवाज येऊ लागतो. जेव्हा त्याची झोप उडते. तेव्हा तो हळूहळू सामान्य होऊ लागतो. पण पुन्हा