विचित्र आजारामुळे मुलाच्या 95% शरीरावर झाल्या जखमा, हलक्या स्पर्शाने गळून पडते त्वचा; गळाभेट घेतल्यास त्याचा जीव जाण्याची शक्यता

न्यूयॉर्क - न्यूयॉर्क येथे राहणारा एक मुलगा एका विचित्र आजाराशी लढत आहे. या आजारामुळे त्याच्या संपूर्ण शरीरावर जखमा झाल्या आहेत आणि त्यामुळे खूप त्रास सहन करावा लागत आहे. त्याची प्रकृती नाजूक असल्यामुळे त्याच्या शरीराला स्पर्श करताच जखम होते. आणि त्याची गळाभेट घेतल्यावर त्याचे प्राण जाण्याची शक्यता आहे. परंतु अशा गंभीर परिस्थितीनंतरही मुलगा खूप आनंदी आहे आणि तो नेहमी सकारात्मक असतो. तो इतर लोकांमध्ये त्याच्या सारख्या लोकांबद्दल जागृत करण्यासाठी प्रेरणादायी भाषणे देत आहे.  

हजारो लोकांमध्ये एकाला असतो हा आजार

> जॉन सध्या 15 वर्षांचा झाला आहे. पण तो इतरांसारखे साधारण आयुष्य जगू शकत नाहीये. कारण जॉनला जन्मापासून EB (एपिडर्मोलिसिस बुलोसा) या आजाराने ग्रासले आहे. 50 हजार मुलांमधून एखाद्या मुलामध्ये हा आजार सापडतो. 

> या रोगाला 'बटरफ्लाय स्कीन' असेही म्हणतात. कारण या रोगामध्ये पेशंटची त्वचा अत्यंत नाजूक होते. आणि त्याला स्पर्श केल्याने निघत असते. या आजारामुळे जॉनच्या 95 टक्के शरीरावर जखमा झालेल्या आहेत. 

> जॉनला या आजारामुळे भयंकर त्रास सहन करावा लागत आहे. त्याला दररोज त्याच्या जखमांवर औषधोपचार करावा लागतो. कारण जखमांना उघडे ठेवणे जॉनसाठी धोकादायक ठरू शकते.

कोणा गळाभेट नाही घेऊ शकत किंना थाप नाही देऊ शकत

> जॉनची स्थिती इतकी नाजूक आहे की त्याची गळाभेट घेणे किंवा थाप मारणे त्याच्यासाठी धोकादायक ठरू शकते. यानंतरही त्याची आयुष्य जगण्याची इच्छा कमी झाली नाही आणि आता तो भाषण देऊन लोकांना प्रेरणा देत आहे.

>  जॉनचे म्हणणे आहे की, "मी प्रेरक वक्ता होण्याबाबत कधीच विचार केला नाही. माझ्यासाठी हे सत्य सांगण्यासारखेच आहे. मला वाटते की मला त्या मुलांबाबत खरे सांगायचे आहे जे या आजाराने ग्रासलेले आहेत. 

> 'EB रोगाने माझ्या जीवनाला खूपच केले आहे. मला प्रत्येक कामात मदतीचा गरज पडते. कोणत्याही प्रकारचा स्पर्श किंवा घर्षण माझ्या त्वचेवर मोठी जखम बनवतो.'

अंघोळीसाठी तयार केला विशिष्ट प्रकारचा बाथटब

> जॉनला 24 तास आई-वडील फाये आणि डिल्गेन व्यतिरिक्त त्याची नर्स निकोल कोलिन्सची आवश्यकता पडते. त्याचा आंघोळीचा बाथटब मायक्रोसिल्कने तयार करण्यात आला आहे. 

> भयंकर त्रास सहन केल्यानंतरही जॉनची जगण्याची इच्छा संपली नाही. तो सतत आपल्या कुटुंबाचा एक तेजस्वी तारा बनण्याचा प्रयत्न करत आहे. या रोगाने ग्रस्त असलेल्या रुग्णांना प्रोत्साहन देण्यासाठी तो भाषण देत आहे.