Home | Khabrein Jara Hat Ke | Benjamin Edmundson-Brown has epilepsy and cannot eat, walk or talk

गंभीर आजारामुळे मुलाला चालणे, बोलणे आणि खाणे झाले कठीण, अश्रूही येत नाहीत

दिव्य मराठी वेब टीम | Update - Sep 10, 2018, 12:14 PM IST

इंग्लंडमध्ये राहणारा एक मुलगा दुर्मिळ आजाराचा सामना करतोय. यामुळे तो बोलण्यात, चालण्यात आणि खाण्यातही असमर्थ आहे.

  • Benjamin Edmundson-Brown has epilepsy and cannot eat, walk or talk

    डरहम. इंग्लंडमध्ये राहणारा एक मुलगा दुर्मिळ आजाराचा सामना करतोय. यामुळे तो बोलण्यात, चालण्यात आणि खाण्यातही असमर्थ आहे. त्याला एका डोळ्याने दिसणेही बंद झाले आहे आणि फिट येताच तो स्वतः भिंतीला टक्कर घेतो. हा आजार खुप दुर्मिळ आहे, जगातील फक्त 8 लोकांनाच हा आजार आहे. तसेच या आजाराचे नावही अजून ठरवण्यात आलेले नाही. तो एका ठिकाणी जास्त वेळ बसूही शकत नाही.


    जगात फक्त 8 लोकांना आहे हा आजार
    - इंग्लंडच्या इजिंग्टन कोलिरी शहरामध्ये राहणारा 11 वर्षाचा बेंजामिन एडमंडसन ब्राउन एका दुर्मिळ अनुवांशिक आजाराचा समना करतोय. हा आजार जगात फक्त 8 लोकांनाच आहे. यामुळे आतापर्यंत या आजाराचे काही नाव ठेवण्यात आलेले नाही.
    - बेंजामिनचा जन्म वेळेपुर्वीच झाला होता. तो आईच्या गर्भात 9 महिने नाही तर फक्त 7 महिनेच राहिला. जन्मावेळी त्याचे वजन फक्त 1.36 किलो होते. जन्मानंतर त्याने अनेक संकटांचा सामना केला, आता तो आयुष्याची लढाई लढतोय.
    - आजारामुळे तो बोलू, चालू आणि खाऊ-पिऊ शकत नाही. यासोबतच त्याला फिट येतात. या आजारामुळे त्याला हिंसक झटके येतात. यावेळी तो शरीर भिंतीला मारतो.

    सावत्र वडिलांसोबत राहतो बेंजामिन
    - बेंजामिन आपले सावत्र वडील पीटर कैली(50) आणि आई विक्टोरिया(46)सोबत राहतो. त्याच्या तब्येतीविषयी पीटर सांगतात की, त्याला बालपणापासून वारंवार छातीमध्ये इन्फेक्शन होत होते. यामुळे त्याला अनेक वेळा ICU मध्ये ठेवण्यात आले. या दरम्यान आम्हाला अनेक वेळा असे वाटले की, तो आता जगू शकणार नाही.
    - बेंजामिन जसजसा मोठा होत गेला, त्याच्या पालकांच्या लक्षात आले की, त्याचा अपेक्षित विकास होत नाही. त्यानंतर त्यांनी अनेक टेस्ट केल्या. परंतू यातून योग्य माहिती मिळाली नाही. नुकतेच कळाले आहे की, बेंजामिनला अनुवांशिक आजाराची समस्या आहे.

    एका डोळ्याची दृष्टी गेली आहे
    - पीटर कॅलीनुसार बेंजामिनला डाव्या डोळ्यांनी आता दिसत नाही. तो लहान होता तेव्हा दिर्घकाळ डोळे कोरडे राहल्याने त्याच्या डोळ्यात अल्सर झाला. सामान्य व्यक्तीप्रमाणे त्याच्या डोळ्यातून अश्रू येत नाहीत, यामुळे त्याचे डोळे जास्त काळ कोरडे राहू लागले. बेंजामिनला पोटाच्या नलीकेच्या माध्यमातून खाण्यासाठी आणि उपचार पोहोचवण्यासाठी शस्त्रक्रिया करावी लागली.
    - आई-वडिलांना भिती वाटत होती की, मुलगा पलंगावर झोपला तर रात्रीतून तो फिट येऊन खाली पडेल. यामुळे त्यांनी फर्शीवर गादी टाकून झोपणे सुरु केले.
    - तसेच तो आपले शरीर भिंतीवर आदळतो. यामुळे त्याच्या पालकांनी सर्व भिंतींना जिम मॅट्स लावून मऊ बनवले.
    - त्याला चालता येत नसल्यामुळे त्याचे सावत्र वडिल त्याला रोज वर त्याच्या बेडरुममध्ये झोपवून येतात.
    - बेंजामिनची मदत करण्यासाठी आणि त्याची रुम खाली बनवण्यासाठी आवश्यक रकमेसाठी चॅरिटी संस्था 'स्माइल फॉर लाइफ'ने एक अभियान सुरु केले आहे. ही संस्था वंचित आणि अक्षम मुलांची मदत करते.
    - बेंजामिनच्या पालकांना आशा आहे की, ते खालच्या फ्लोरवर त्याची वेगळी रुम बनवण्यासाठी 12 ते 14 लाख रुपये जमवतील. कारण यासाठी त्यांना घराच्या मागच्या बाजूला नवीन रुम बांधावी लागेल.

Trending